••• CoachingHIV
CAMBIARE OCCHI, TOCCARE IL CUORE
…mi confrontavo con un mio amico proprio su questa cosa qua, sulla relazione, e lui mi diceva: “se io fossi monco, senza un braccio, senza una gamba, affronterei le persone e le persone saprebbero già che io sono monco, e quindi deciderebbero poi loro, come approcciarmi, se approcciarmi se… comunque però metto la mia persona a contatto con l’altro in maniera più aperta, pulita, limpida”.
“Dovermi invece dichiarare sieropositivo, è come se – diceva lui – io mi presento in un modo, e poi mi faccio vedere in un altro. E quindi c’era anche questo discorso del sentirsi falso, nei confronti dell’altra persona. Quindi, si arriva veramente a dei livelli di paranoia…”
“(…) e mi ha portato soprattutto la relazione con questa persona che era un dottore a decidere di, siccome avevo questa forte paura di infettare l’altra persona, quindi il sesso era una roba dove io praticamente piangevo ogni attimo, non riuscivo, anzi se potevo evitare, evitavo (…) Sono andato da Simona e ho detto: dammi la cura. Sono pronto per… e lei subito mi ha firmato tutte le carte. Ok via! Però quando ho preso il primo giorno la cura, sono… sono (… ha il magone) mi ha fatto effetto. E ancora adesso. Non pensavo… La cosa mi ha fatto capire appunto di essere una persona, di aver fiducia nella medicina, che comunque qualcuno sta andando avanti per me, sta andando avanti per gli altri, e si può tenere una vita non solo di reclusione, un vivere aspettando qualcosa per finire, ma un vivere e basta. Quindi ho convinto anche il mio ex a prendere la cura”.
“Per me, vedendo anche gli altri, di primo acchito abbiamo avuto questa cosa del, non sono questo, non sono quello, la morte, e vivi in un effetto limbo. L’impatto iniziale: non posso più fare questo, quello, non posso avere una relazione, non posso fare più tutto quello che voglio, paura di tutto, di qualsiasi cosa. Pensare di non riuscire e che sarebbe meglio morire all’istante quando hai questa notizia”.
Da “HIV/AIDS 2.0 Profezia di un’evoluzione possibile” Claudia Turrisi 2015
La rivoluzione delle terapie farmacologiche: U=U
Sono straordinari i traguardi raggiunti oggi nelle terapie farmacologiche antiretrovirali, quelle che permettono alle persone con l’HIV di avere rapporti sessuali non protetti senza aver paura di trasmettere il virus ai propri partner per il principio della non trasmissibilità oggi identificato con la sigla “U=U” che sta per “undetectable = untrasmittable”, cioè “non rilevabile = non trasmissibile”. Si tratta di terapie che rallentano a tal punto la replicazione del virus, abbassando la carica virale, così da renderlo non rilevabile nel sangue e quindi non trasmissibile.
Sono cure che hanno dato alle persone HIV positive la possibilità, un tempo impensabile, di poter concepire naturalmente un figlio senza trasmettergli il virus.
Il concetto di U=U ha modificato radicalmente la visione dalla malattia da HIV, oggi si sa che la sua diffusione può essere prevenuta da cambiamenti nel comportamento. Il counselling su HIV e AIDS ha quindi due obiettivi generali: prevenzione della trasmissione dell’HIV e sostegno delle persone colpite direttamente e indirettamente dall’HIV.
Oltre il farmaco: relazioni di cura, cura delle relazioni
A fronte di questa incredibile rivoluzione medico-scientifica, è innegabile il fatto che ancora oggi, convivere con questo tipo di infezione possa rappresentare una grossa barriera alla realizzazione del proprio benessere a trecentosessanta gradi: con se stessi, con gli altri e con il mondo. Persistono a livello sociale grande ignoranza, pregiudizio, stigma e auto-stigma, percezione del rischio falsata da errate credenze, prevenzione e sensibilizzazione pressoché assenti (soprattutto in alcune zone).
Altri tasti dolenti rimangono: la comunicazione della diagnosi (sia “in entrata che in uscita”), il senso di colpa, la vergogna, la paura della malattia e della morte, l’inizio della terapia e l’aderenza terapeutica, la cura delle relazioni, la paura della solitudine e dell’incapacità di far fronte ad una situazione così complessa.
Ecco perché risulta importante avere un supporto psicologico capace di traghettare la persona, immobilizzata da un peso enorme, in un nuovo percorso di vita. Qualcuno che aiuti a guardare la realtà con occhi nuovi, capace di toccare le leve giuste del cuore per far scoprire nuove possibilità che aspettano di essere svelate all’orizzonte.
Diviene possibile oggi, grazie ai farmaci, poter godere di un’aspettativa di vita pari a quella delle persone senza il virus HIV, e quindi a maggior ragione diventa possibile emanciparsi da una percezione di malattia che invalida totalmente la propria vita per passare alla visione più realistica di una malattia cronica, da tenere sotto controllo, ma che consente di vivere bene e a lungo a patto che la sua influenza sull’esistenza non sia vissuta in maniera totalizzante e priva di via d’uscita.
L’arte di tornare a risplendere
Il Kintsugi è una tecnica artistica giapponese risalente al XV secolo che consiste nel riparare con l’oro oggetti di ceramica rotti. I ceramisti giapponesi incollano sapientemente i cocci con metalli preziosi fino ad ottenere un nuovo oggetto: le linee di rottura, unite con laccaurushi, sono lasciate visibili ed evidenziate con polvere d’oro. Gli oggetti in ceramica riparati con l’arte kintsugi, diventano vere opere d’arte. Impreziosirle con la polvere d’oro ne accentua la loro bellezza, rendendo la fragilità un punto di forza e perfezione. (da: http://www.giapponeinitalia.org/kintsugi-larte-riparare-larte/)
Metaforicamente il Kintsugi ci insegna non a cancellare, coprire, sminuire a noi stessi ed agli altri esperienze dolorose, traumi, rotture o difficoltà: dalle ferite più profonde può nascere qualcosa di bello e si possono scoprire tesori e risorse nascoste dentro di noi.
Antonovsky afferma che la salute non è assenza di malattia, ma il processo mediante il quale le persone mantengono il loro senso di coerenza, il senso cioè che la loro vita sia comprensibile, gestibile, significativa, è la capacità di funzionare in presenza di cambiamenti sia in se stessi sia in relazione all’ambiente.
Chi ha il coraggio di chiedere aiuto, desidera muoversi verso uno stato migliore di salute, nonostante e con la malattia. Il tempo della malattia, è segnato da una richiesta da parte della vita di prendersi cura di se stessi e degli altri in un modo inedito e oggi, in questa malattia, a tempo indeterminato.
Chi riesce a reagire davanti alla fragilità (che ha il potenziale di distruggere le infinite e straordinarie capacità insite in ogni uomo e in ogni donna di far fronte alle avversità), è chi in qualche modo arriva a prendere consapevolezza del valore della propria vita, della propria esistenza, del valore della vita altrui, dentro ma nello stesso tempo oltre i confini che la malattia impone.
Le modalità attraverso le quali l’essere umano elabora questo valore, sono le più disparate.
Un percorso psicologico ha l’obiettivo di aiutare la persona a liberarsi da zavorre psichiche che ostacolano la percezione dalla propria ineguagliabile singolarità, per sentirsi libera di scoprire, percorrere e vivere la propria esistenza nel migliore dei modi, anche grazie alla propria fragilità.
“La fragilità rende necessaria la cura di sé. Imparare ad aver cura di sé è
imparare la passione per la ricerca di quell’arte del vivere che è essenziale
per trovare per la propria esistenza la migliore forma possibile (…) così da
tessere il tempo della vita avendo cura che ogni giorno, e del giorno ogni
attimo, sia attualizzazione di un processo di donazione di senso”.
L. Mortari, La pratica dell’aver cura.
Dott.ssa Claudia Turrisi Psicologa 